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Endometriosi, la malattia sconosciuta.

Oggi non vi parlerò di moda, di bellezza, di make-up o di forme del corpo, bensì di una malattia che riguarda molte donne ma di cui si parla poco.

Ve la racconterò attraverso le parole ed i volti di alcune ragazze che mi hanno raccontato le loro storie.

CHE COS’È L’ENDOMETRIOSI?

L’endometriosi è una malattia complessa, originata dalla presenza anomala di endometrio, il tessuto che riveste la parete interna dell’utero, che si espande in organi diversi come ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino.

In questo video la dottoressa Ilaria Della Casa ci spiega di cosa si tratta.

Nel mondo una donna su dieci è affetta di endometriosi (circa 3 milioni in Italia, 14 milioni in Europa e 176 milioni nel mondo). Marzo è il “mese della consapevolezza dell’endometriosi”, durante il quale si sono svolti tanti eventi ma ne manca uno, quello in programma il 30 marzo a Roma, ovvero  la sesta edizione della marcia contro l’endometriosi e in contemporanea in piú di 50 capitali del mondo. 

Il 12 gennaio l’endometriosi (3 e 4 stadio, gli stadi piú gravi) è stata inserita nei Lea dando la possibiitá di usufruire dell’ esenzione per alcuni esami: visita, eco trasvaginale, eco transrettale, eco addome e clisma opaco. Tutti ogni 6 mesi. 

LA STORIA DI MICHELA

“Abbiamo ottenuto ciò dopo tanti  anni di lotte e si tratta di una gran vittoria perchè prima eravamo invisibili per lo Stato. È un primo passo ma c’è ancora tanto da fare come far aggiungere anche 1 e 2 stadio al suo interno perché non è giusto garantire l’esenzione a solo chi ha una situazione grave, tutte le donne affette ne hanno diritto per monitorare la propria condizione e non aggravarsi, in più bisogna far sí che vengano inseriti anche più esami necessari e i farmaci. Questo è l’ obiettivo del Team Italy, delle donne affette e delle associazioni” Questo è quello che mi racconta Michela Masat 33 anni la cui storia inizia quando aveva 13 anni con il primo ciclo. “Vivevo chiusa in casa piegata  in due, costretta ad assumere antidolorifici molto forti: anni di dolori senza essere compresa e creduta, mi sembrava di essere pazza, di esagerare. Mi sentivo dire  “E’ tutto nella tua testa, non hai niente” oppure “ Non sai sopportare il dolore, non fare la bambina. Sii donna, di cosa ti lamenti? Dovrai partorire un giorno”, assenze a scuola e saltare l’ ora di ginnastica indipendentemente dalla presenza del ciclo perché​ stavo sempre male ed essere considerata dagli insegnanti pigra, una studentessa con una bell’ immaginazione x saltare compiti, interrogazioni ed altre attività, infinite corse in ospedale ed essere dimessa con una diagnosi errata, a 15 anni mi hanno operata di appendicite dicendo che il mio problema era quello e che sarei stata meglio ma non fu cosí, sentirsi diversa dalle amiche, rinunciare alla vita di una normale adolescente, difficoltà o impossibilità di urinare e/o evacuare, infezioni vaginale ed urinarie continue, sciatalgia, dolore pelvico cronico ecc.  Feci una ricerca su internet in base ai miei sintomi e mi venne fuori ENDOMETRIOSI. La mia diagnosi arrivò a gennaio 2012 avevo 26 anni!”

LA DIAGNOSI

“Endometriosi profonda 4 stadio del setto retto vaginale”. Finalmente, anche se con un grosso ritardo di 13 anni, avevo delle risposte alle mie domande, il mio dolore aveva un nome! Da allora ho subito 5 interventi.  Nel  2012 dove effettuarono una pulizia fin dove riuscirono e mi tolsero un ovaio, nel 2014 salpigectomia bilaterale, shaving intestinale (ma mi lasciarono due noduli infiltrati), sutura della vagina, mi misero gli stents bilaterali. Da questo intervento, però, la mia vita è cambiata, non è piú stata la stessa,: mi hanno causato danni permanenti ai nervi, ho perso le funzionalità vescicale e rettale ( almeno 5 cateteri al giorno e lassativi potenti ogni 3-4 giorni per andare in bagno, da qui vescica ed intestino neurologici, neuropatia bilaterale del pudendo, vulvodinia). Nel 2015 ho subito resezione intestinale con stomia, neurolisi, ovaio destro, vescica, ureteri, rene destro, vagina, douglas, legamenti utero sacrali, pelvi congelata. Da allora sono pulita dall’ endometriosi e non ho più i classici dolori della malattia, ma convivo con ciò che mi è stato causato nel 2014. Tornare a casa con stomia è stato un trauma: tre mesi d’ inferno! A settembre ho avuto l’ intervento di ricanalizzazione (mi tolsero la stomia). Speravo fosse finita là ma la stenosi si era già riformata e così per sei mesi, ogni settimana, andavo in ospedale per  effettuare delle dilatazioni endoscopiche e utilizzo anche di dilatatori manuali.

A gennaio 2016 mi è stato riconosciuta un’ invaliditá con revisione del 75% per tutto quello che mi è stato causato sia dalla malattia sia da chi mi ha rovinato. A novembre 2018 ho impiantato il neuromodulatore sacrale provvisorio, con la speranza di recuperare almeno una parziale funzionalità vescicale e rettale ma non ho ancora avuto nessun miglioramento. Se dovesse funzionare mi metteranno quello definitivo.

L’ endometriosi assieme a tutto il resto mi ha tolto molto ma non il sorriso e la voglia di continuare a lottare!”

LE STORIE DI VANIA ED ALESSIA

Anche Vania ed Alessia mi raccontano il loro calvario, in questo video si raccontano mettendoci la faccia.

“La mia voce è la voce di tutte le donne che non hanno la possibilità di urlare il loro dolore.” Mi spiega Vania “Sabato 30 marzo marcerò a Roma alla marcia mondiale contro l’endometriosi, lo farò anche in nome di tutte le donne che non vi possono partecipare, sarete tutte con me, vi terrò per mano. Perché questa è la nostra marcia!” 

Ringrazio la dottoressa Ilaria Della Casa per essersi resa disponibile a spiegarci cos’è l’endometriosi e queste ragazze, Michela, Vania ed Alessia per averci raccontato la loro storia.

Se vuoi rivedere il mio ultimo articolo clicca qui.

Buon giovedì e vi aspetto sempre qua sul mio blog.

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